Historias de pacientes


Conozca sus historias. Vea el impacto.

Las vidas de más de 100 beneficiarios de trasplantes han sido salvadas a través de la ayuda del Illinois Transplant Fund. Como usted descubrirá de estas experiencias de pacientes, los trasplantes de órganos no solamente salvaron sus vidas, sino que impactan positivamente a las familias y las comunidades.

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After four years, my kidneys had nearly lost all function. When we were informed that I needed an organ transplant, many of my relatives wanted to donate but were not compatible matches. My husband was also tested and he turned out to be a match. One of the requirements to obtain a transplant was having reliable medical insurance. I will never forget the day I received a call from the Illinois Transplant Fund and learned I was eligible to receive financial support for monthly health insurance premiums.

After the transplant, I had the energy to take care of my child and participate in his activities. I now fully believe that I will be able to see my son grow into a man and that my husband and I will grow old together. The ITF saved my life and provided my family the opportunity to be happy again.

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“No recuerdo claramente los síntomas exactos que tuve cuando era más pequeña, que me llevaron a una falla renal”, dice Jacinta, “pero recuerdo a mi familia protegiéndome y ayudándome durante todo ese calvario”.

El riñón nuevo que le trasplantaron a Jacinta la mantuvo sana y viva durante 26 años. Sin embargo, a sus 40 años sus graves problemas de salud se convirtieron una vez más en el punto focal de su vida. Fibromas en su útero causaron varias complicaciones, y el problema de salud se agravó cuando su riñón trasplantado comenzó a fallar.

“Como tenía problemas de salud múltiples, yo me sentía muy débil”, recuerda Jacinta. “Tenía exámenes y transfusiones de sangre dos a tres veces por semana. Tuve dificultades para caminar, me iba debilitando más y más, y el agotamiento fue afectando mi trabajo y el tiempo que compartía con mis seres queridos”.

Jacinta soporto su realidad con fuerza y positivismo y no se dejó dominar por su enfermedad. Esta vez, sin embargo, tuvo que enfrentar nuevos retos, no de uno sino de dos problemas de salud distintos y mortales. Sus doctores le explicaron que no podría recibir el tratamiento de diálisis hasta que los fibromas fueran removidos. Siguiendo su consejo, Jacinta se sometió a una histerectomía. Al poco tiempo comenzó los tratamientos de diálisis, los cuales duraron aproximadamente seis años.

“No me sorprendió que el riñón que recibí cuando tenía 14 años comenzara a fallar”, dice Jacinta. “Yo sabía que podría llegar el día en que dejaría de funcionar, y estaba de acuerdo con la diálisis. En ese momento no estaba planeando de manera activa hacerme otro trasplante. Estuve en hemodiálisis regular por un par de años y luego comencé tratamiento de diálisis peritoneal en la casa, lo cual ya había aceptado”.

Sin embargo, la hermana gemela de Jacinta, Florence, tenía en mente un plan diferente. Florence comenzó a investigar sobre la posibilidad de un segundo trasplante para su hermana y descubrió que, en Illinois, Medicaid cubre tratamientos de diálisis, pero no cubre trasplante de órganos. De modo que Florence sugirió recaudar dinero para viajar fuera del país para el trasplante. Desafortunadamente Jacinta se fue poniendo más débil y sus doctores no lo recomendaron. La segunda opción era anotarla en la lista de espera del programa nacional de trasplantes de órganos. Sin embargo, para ser anotados, los pacientes deben presentar pruebas de que tendrán acceso a los medicamentos que se necesitarán después del trasplante para mantener y conservar vivo el órgano trasplantado. Esos medicamentos, que son vitales, solo están disponibles bajo la cobertura de un seguro de salud total, que Jacinta no tenía. Esto disminuyó dramáticamente sus posibilidades de recibir un trasplante de órgano. Parecía que las dos hermanas se habían tropezado con un obstáculo insuperable.

Estos retos no impidieron que Florence llamara a diferentes hospitales en el área de Chicago en busca de una solución. Jacinta se unió a su hermana en la búsqueda, y finalmente su persistencia en la investigación las llevó al University of Illinois Hospital & Health Science System donde obtuvieron más información sobre el Illinois Transplant Fund y preguntaron acerca de la elegibilidad de Jacinta para el programa. Jacinta presentó su solicitud y descubrió que llenaba los requisitos para ser elegible. Las hermanas habían llegado al final de la búsqueda de tres años para salvarle la vida a Jacinta. Con la ayuda del ITF, Florence pudo donar uno de sus riñones a su hermana en Diciembre 28, 2014.

“Ese fue un gran cambio, después de haber sufrido la diálisis por siete años y luego absolutamente nada”, afirma Jacinta. “Yo sé que (el trasplante) no es permanente, pero ahora puedo pasar tiempo con mi familia sin la presión de saber que tengo que volver corriendo a conectarme a la máquina de diálisis”.

La vida es mucho más normal ahora para Jacinta, quien actualmente está trabajando como enfermera asistente y de nuevo goza con estar activa y disfrutar las cosas simples en la vida como la lectura, caminar, ver películas e ir a restaurantes con la familia y los amigos.

“Yo sé lo difícil que es permanecer fuerte y positivo, pero me gustaría alentar a otros a que no pierdan la esperanza”, dice Jacinta. “No permita que la enfermedad controle su vida. Usted está a cargo y usted hace las reglas y usted busca las soluciones. Siempre habrá alguien que quiera ayudar. El ITF verdaderamente salvó mi vida, y estoy muy agradecida con ellos y con mi hermana Florence por este precioso regalo”.

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En 2016, la pérdida de peso y manchas faciales por el sol – síntoma atribuido a su trabajo a la intemperie – llevaron a Luis a buscar ayuda médica. El diagnostico, sin embargo, reveló una condición mucho más seria: Los riñones de Luis estaban fallando.

Yo no tenía idea de qué cosa estaba mal en mí”, Luis dice. “Y definitivamente nada tan serio. Desafortunadamente, no vamos a la visita anual al doctor; solo vamos cuando nos estamos sintiendo demasiado enfermos”.

Poco tiempo después de su diagnóstico, Luis comenzó a recibir su tratamiento de diálisis tres veces por semana en el Fresenius Kidney Care en Berwyin, Ill. Durante este tiempo, Luis tuvo que dejar de trabajar debido a los severos efectos secundarios del tratamiento. Con la ayuda financiera de las familias de Luis y de Cristina, Luis pudo enfocarse en su tratamiento y buscar una solución de largo plazo.

Ese mismo año, Vicente perdió el conocimiento mientras realizaba su trabajo de jardinería. Cuando volvió en sí, se sentó en la acera por cerca de 15 minutos, incapaz de entender qué cosa estaba pasándole. Poco después de este episodio, Vicente fue diagnosticado con falla renal.

Yo sentí como si alguien me hubiera desconectado. Había un cuadro, y de repente toda la pantalla se volvió negra”, recuerda Vicente.

Mirando hacia atrás, Vicente y su esposa recuerdan uno de los síntomas sutiles que condujeron al diagnóstico de la falla renal.

Él se había quejado de que la comida y la bebida no sabían bien”, dice Aracely. “Yo pensé que era algo extraño porque las recetas y los platos eran los mismos, pero su apetito cambió drásticamente, y durante ese tiempo perdió mucho peso. Decía que todo le sabía a metal. Ahora sabemos que eso fue debido a la falla renal, no por ‘mala’ cocina”, bromea Aracely.

El mismo día de su diagnóstico, los doctores informaron a Vicente que necesitaría un trasplante de órgano para seguir viviendo. Mientras tanto, recibió tratamiento de diálisis en el Westlake Hospital en Melrose Park, Ill., durante un año.

Antes de mi enfermedad yo era extremadamente activo”, afirma Vicente. “Yo llegaba a casa después del trabajo y jugaba deportes con mi hijo o lo llevaba a sus clases de karate o lo ayudaba en su entrenamiento. Todo esto paró repentinamente cuando me enfermé”.

La búsqueda casi simultánea de soluciones para salvar sus vidas llevó a ambos, Luis y Vicente, a University of Illinois at Chicago donde ambos recibieron información y enviaron sus solicitudes para el Illinois Transplant Fund. Ambos reunieron los criterios del programa, y ambos fueron agregados a la lista de espera para trasplantes.

Llenar los papeles para el ITF en el hospital fue simple y rápido” dice Luis. “Los empleados del hospital de UIC fueron de mucha ayuda, y recibimos las buenas noticias en el correo después de aproximadamente tres semanas”.

Cuando les preguntaron si algún miembro de la familia o amigo quisiera ser donante para Luis o Vicente, ambas esposas se ofrecieron a ser donantes vivas para sus respectivos esposos. Desafortunadamente, aunque Aracely fue compatible para su esposo Vicente, Cristina no fue compatible con Luis.

UN EMPAREJAMIENTO PERFECTO

Los coordinadores del hospital les ofrecieron a Luis y a Cristina una opción alternativa – una donación apareada – el proceso mediante el cual un donante vivo dona un riñón a un extraño para que en retorno un amigo o un ser querido puede recibir un riñón de un donante compatible.

Pensamos que esa era una excelente opción”, dice Luis. “Sin embargo recuerdo que pensaba que la parte difícil sería encontrar a alguien que fuera compatible conmigo y quien quisiera hacer el ‘apareamiento’, como lo llaman ellos”.

Después de tres intentos para encontrar un apareamiento compatible, las esperanzas comenzaron a disminuir para Luis y Cristina. En el cuarto intento, sus esperanzas se habían debilitado, pero después de un año de espera Luis y Cristina recibieron la llamada que habían estado esperando. Finalmente había un donante compatible con el deseo de hacer una donación apareada.

¿La donante? Aracely.

Aracely también se había presentado como voluntaria para ser una donante viva para su esposo y, después de las pruebas, les informaron que eran compatibles. Sin embargo, también les presentaron el escenario alternativo – la oportunidad de ayudar a salvar otra vida a través de una donación apareada.

«Lo conversamos y decidimos que una donación apareada era la mejor decisión y lo que debía hacerse», dice Aracely. «De esa manera, dos personas dejarían de recibir tratamientos de diálisis, no solo una, y se salvarían las vidas de dos personas, no solo una».

En Enero de 2017, el día de los trasplantes de riñones, Aracely y Vicente, y Cristina y Luis, se encontraron en el mismo cuarto del hospital pero les dijeron que no hablaran a la otra pareja para evitar confusiones. Sin embargo, pudieron oír todo lo que los doctores y enfermeras preguntaban y la información que intercambiaban y pudieron concluir que ellos eran la otra pareja de donantes apareados.

Ambos trasplantes tuvieron éxito. Dentro de tres meses, cada uno había sanado completamente de sus cirugías, y las parejas cimentaron una amistad a través de este tipo de enlace único.

“’Alivio’ es la palabra que mejor describe como me siento”, dice Luis. “Después de haber estado en diálisis e inseguro de mi futuro por mucho tiempo, puedo vivir una vida mucho más normal. Aracely y Vicente y la ayuda del ITF hicieron esto posible”.

También para nosotros fue un largo camino, pero fue una bendición encontrar finalmente al ITF y la forma como ellos pudieron ayudar”, dice Vicente. “Saber que voy a vivir por más tiempo, me hace sentirme agradecido con la organización que nos dio la ayuda que necesitábamos, cuando más la necesitábamos”.